국회 정책토론회 '조혈모세포 이식조정 제도 개선'
국회 정책토론회 '비혈연간 조혈모세포 이식조정 제도 개선'생명 나눔의 숭고한 가치를 지키는 첫 걸음조혈모세포 이식은 생명 나눔의 숭고한 가치를 실현하는 과정입니다. 하지만 이식을 받기까지 이식조정비, 기증자 관리비 등 여러 비용이 발생해 환자에게는 적지 않은 부담입니다. 이런 이유로 관련 비용이 16년째 동결되어 기관 또한 해마다 오르는 의료비와 물가상승분을 따라가기에 현실적인 어려움을 겪고 있습니다. ‘환자와 기증자, 기관 모두를 위한’ 더 나은 환경을 만들고 생명 나눔의 가치를 굳건히 지켜나가기 위해 제도적 개선의 필요성이 꾸준히 제기됐습니다. 이에 9월 19일, 국회도서관 소강당에 국회와 정부 부처, 기관 관계자들이 모인 가운데 '비혈연간 조혈모세포 이식조정 제도 개선'에 대한 정책토론의 장이 열렸습니다. 개회를 선언하는 이주영 개혁신당 국회의원이 자리를 마련한 것은 소아과 전문의 출신인 이주영 개혁신당 국회의원입니다. 그는 “생명을 지키고 나눔의 숭고한 가치를 되새기기 위한 자리”로 토론회의 의의를 밝히며, “기증자와 수혜자 모두 적시에 치료받을 수 있도록 현실의 벽을 허물 수 있는 실질적인 방안이 모색되길 바란다”고 말했습니다. 이 자리에는 개혁신당 이준석 대표와 천하람 원내대표, KMDP(한국조혈모세포은행) 이홍기 회장과 원종호 부회장, 맹호영 이사, 정낙균 대한조혈모세포이식학회 이사장, 김대식 고려대 의대교수, 정연준 가톨릭조혈모세포은행장, 김희선 보건복지부 혈액장기정책과장, 박종헌 국민건강보험공단 급여관리실장, 유철주 건강보험심사평가원 진료심사평가위원회 위원, 박정숙 한국혈액암협회 사무국장 등이 참석했습니다. 첫 번째 발제자로 나선 이는 KMDP 이홍기 회장입니다. 이 회장은 이식조정기관의 어렵고 복잡한 역할에 따른 중요성을 설파하며, 이를 뒷받침하지 못하는 구조적·제도적 불합리성에 대해 목소리를 냈습니다. 그는 “법적 지위를 기반으로 지원이 탄탄한 뇌사장기기증과 다르게 조혈모세포기증에 대한 법적 근거가 없는 것이 가장 큰 문제”이라며 “제도적 형평성을 확보해 의료급여를 확대하고 보험비 환급절차 간소화와 기증자에 대한 정당한 예우, 기관의 재정적 지원이 시급하게 이뤄져야 한다”고 강조했습니다. 첫 발제자로 나선 이홍기 KMDP 회장두 번째 발제자로 나선 김대식 고려대 의대교수(대한혈액학회)는 “조혈모세포 이식은 골수 기능이 망가진 고위험 환자에게 생존을 위한 마지막 치료법”이라며 “최근에도 치료비 비용 부담으로 치료를 포기한 환자가 있었다. 더는 이런 상황이 발생하지 않도록 하루빨리 급여를 확대해야 한다”고 말했습니다. 이어서 열린 패널토론에는 이주영 의원이 좌장을 맡고, 정연준 가톨릭조혈모세포은행장, 박정숙 한국혈액암협회 사무국장, 김희선 보건복지부 혈액장기정책과장, 박종헌 국민건강보험공단 급여관리실장, 유철주 건강보험심사평가원 진료심사평가위원회 위원, 박선혜 메디칼업저버 기자가 참여했습니다. 정연준 은행장(가톨릭조혈모세포은행)은 “현재까지 국내에 약 41만 명의 기증희망자를 확보한 상태이지만, 비혈연간 유전자 일치확률이 2만 분의 1로 극히 희소하기 때문에 매칭 확률은 85%에 불과하다”며 “63만 명이 넘으면 95%, 100만 명이 넘으면 그 확률이 98%에 가까워지기 때문에 여러 제도 개선을 통해 이 수준까지 끌어올릴 필요가 있다”고 말했습니다. 패널토론박정숙 사무국장(한국혈액암협회)은 “현재 이식환자의 초기부담금은 720만 원, 그중 약 25% 비용이 환급되는 경우가 많아 실제 부담은 480만 원”이라며 “최근 이식환자 대상 설문조사에서 이식조정비의 적정비용을 묻는 질문에 60%의 환자가 200~400만 원이라고 대답했고, 무료라는 답변은 단 한 명뿐이었다”고 말했습니다. 그러면서 “고형 장기 기증자와 같은 수준의 예우를 통해 조혈모세포 기증 확대를 도모해야 한다”고 강조했습니다. 김희선 과장(보건복지부 혈액장기정책과)은 “2017년 당시 고형장기의 급여화를 먼저 시행하면서 조혈모세포 급여화까지 이어서 진행했어야 하는데 흐지부지된 것이 지금에 이르렀다”며 “기증희망자 관리 비용이 정체된 것도 사실이고 이에 대한 기관들의 어려움을 매우 공감한다. 다음 5년 계획에 이 부분을 조속히 반영해 환자와 그 가족들, 그리고 이식기관의 어려움을 해소하기 위해 최선을 다할 것”이라고 약속했습니다. 박종헌 실장(국민건강보험공단 급여관리실)은 “조혈모세포 이식환자의 사례가 매우 다양해 표준화와 급여 범위를 정하는데 어려움이 있다”며 “이를 잘 정리해 환급 간소화와 급여화 가능성을 고민하고, 지사를 통한 대국민 서비스 홍보로 기증자 확대에도 힘쓰겠다”고 말했습니다. 이식치료로 건강을 회복한 참석자 발언백혈병 진단을 받고 이식치료로 완치 판정을 받았다는 한 참석자는 “소중한 생명을 살려주신 감사한 분들에 대한 예우가 이렇게 부족한지 몰랐다”며 “꼭 제도적 근거를 마련해 조혈모세포 기증자들이 한 일에 걸맞는 대우를 받았으면 한다”는 바람을 전했습니다. 부디 이 토론회의 약속들이 온전히 지켜져 KMDP를 비롯한 두 개의 이식조정기관은 안정성과 신뢰를 확보하고, 환자의 생명이 지켜지며 기증자의 귀한 마음이 존중받을 수 있게 되기를 바랍니다.글, 사진: 지화정 (KMDP 기증증진팀)
