소식

​KMDP(한국조혈모세포은행협회)와 한마음혈액원이 혈액암 환아를 돕기 위한 ‘온기더하기 헌혈캠페인’을 통해 희망을 전달했습니다. 양 기관 임직원들은 백혈병으로 조혈모세포 이식 치료를 받은 전아영 학생과 어머니 김향순 님에게 후원금 300만 원을 전달하며 따뜻한 위로를 건넸습니다.

어머니 김향순 님은 “긴 투병 생활로 경제적 어려움이 컸는데, 덕분에 이제는 아이의 회복에만 온전히 전념할 수 있을 것 같다”며 거듭 감사의 인사를 전했습니다.

"단순한 통증인 줄 알았는데..." 예고 없이 찾아온 시련

아영이가 ‘급성 림프구성 백혈병’이라는 청천벽력 같은 진단을 받은 것은 2024년 9월이었습니다. 초등학교 6학년 때부터 시작된 두통을 엄마는 그저 잔병치레로 여겼습니다. 발목 통증과 구토가 반복되어 찾은 병원들에서도 단순 근육통이나 장염이라는 진단뿐이었죠.

그러다 우연히 들른 소아과에서 권유한 피검사 결과, 비정상적으로 높은 백혈구 수치가 확인되었습니다. 큰 병원으로 달려가서야 마주한 병명은 생소하기만 했습니다. “치료하면 다 낫는 거 아니야?”라며 되묻던 아영이는 그때까지만 해도 자신이 얼마나 힘든 싸움을 시작하게 될지 알지 못했습니다.

기증자가 없는 막막함, 그리고 고통의 시간

암세포를 제거하는 관해요법과 공고요법을 이어갔지만, 아영이의 수치는 좀처럼 정상으로 돌아오지 않았습니다. 유일한 희망은 조혈모세포 이식이었으나, 안타깝게도 기증 희망자 중 아영이와 유전자가 일치하는 사람은 없었습니다.

결국 더 지체할 수 없어 유전자가 절반만 일치하는 아버지의 세포를 이식받아야 했습니다. 그 과정은 가혹했습니다. 온몸에 물집이 잡히고 피부가 벗겨지는 극심한 가려움, 손·발톱이 모두 빠지는 부작용을 아영이는 묵묵히 견뎌냈습니다.

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"아픈 게 내 잘못 같아서..." 복지 사각지대의 그늘

투병 중인 자녀를 둔 부모에게 가장 가혹한 것은 ‘치료비 걱정’이 앞서는 현실입니다. “암 치료비가 비싸다는 말에, 혹시 돈이 없어서 아이를 포기하게 될까 봐 그게 가장 두려웠어요.”

네 가족의 생계를 꾸리는 빠듯한 소득 수준은 오히려 각종 지원 사업에서 아영이네를 소외시켰습니다. 치료비 지원이 가장 절실한 순간에 맞닥뜨린 복지 사각지대는 가족들을 더욱 지치게 했습니다. 엄마의 아픈 고백을 듣던 아영이가 갑자기 자신의 팔을 툭툭 칩니다. 마치 아픈 것이 자신의 잘못인 양 자책하는 모습이 안타깝습니다.  

다시 그리는 일상, 눈부신 내일

다행히 후원금 전달식을 위해 나타난 아영이는 조금씩 건강을 되찾고 있었습니다. 독한 면역 억제제도 줄이며 서서히 일상을 회복 중입니다.

장래 희망을 묻는 어른들의 질문에 시큰둥하던 아영이는, 영상 편집과 비즈 공예에 재능이 있다는 엄마의 칭찬에 이내 눈을 반짝였습니다. “좋아하는 아이돌의 팬아트를 만들고 싶어요.” 라며 웃는 모습이 영락없는 10대 소녀입니다.

그 웃음을 바라보는 엄마의 마음은 단 하나입니다. 대단한 미래가 아니더라도, 아영이가 내일을 꿈꿀 수 있다는 사실 자체만으로도 기적임을 알기 때문입니다. 아영이 가족의 평온한 매일을 진심으로 응원합니다.

*글, 사진= 지화정 담당